woensdag 15 juni 2016

Zelfstigma en de gevolgen daarvan

Een stigma is een schandvlek of brandmerk dat aan een bepaald persoon, een groep personen of aan een zaak wordt gekoppeld. Een stigma kan ook een vooroordeel zijn dat leeft bij een bevolkingsgroep. In het Nederlands kent men het afgeleide werkwoord "stigmatiseren". Synoniem hieraan is het "brandmerken".

Een stigma kun je ook op jezelf betrekken. Dan heet het een zelfstigma of geïnternaliseerd stigma: de gestigmatiseerde past de – veronderstelde – negatieve oordelen van anderen toe op zichzelf en houdt deze voor waar.

Toen ik in 2004 voor het eerst opgenomen werd op een gesloten afdeling met een zeer ernstige depressie met psychotische kenmerken kwam ik in een wereld terecht waar ik tot dan toe weinig over wist. Als maatschappelijk werker was ik één keer op een gesloten afdeling geweest. Ik had dit als opgesloten ervaren, omdat de deuren letterlijk op slot gingen en als een ongezellige setting qua inrichting van de ruimtes. Toen ik zelf opgenomen was kwam ik tijdens het eten en therapieën in contact met andere patiënten, die opgenomen waren. Er gebeurden dingen, die ik nog nooit had mee gemaakt. Een jongen liet mij schrikken door zo maar voor mij op de grond te vallen, 's-avonds laat was er een run op de inhoud van de koelkast (later begreep ik dat dit hongergevoel door een bijwerking van medicatie kwam), er kwamen mensen op de afdeling die kleren kregen omdat ze niets meer hadden en er was een vrouw die met ontslag ging, maar begeleid moest gaan wonen. Dat laatste maakte veel indruk op mij. Ik dacht: 'Ik kom nooit meer terug bij mijn man Eric. Als ik hier ooit nog uit kom, moet ik vast ook begeleid gaan wonen'.

In 2005 kreeg ik de diagnose manisch-depressief (bipolaire stoornis type 1). Ik weet nog dat de term depressief in mijn hoofd bleef hangen en dat ik dacht: 'Dan BEN ik dus een somber/deprie persoon'. Dat was een duidelijk zelfstigma. Inmiddels weet ik al een tijd dat ik niet mijn ziekte BEN, maar dat ik in periodes last heb van depressies en manieën.

Ook heb ik lang gedacht dat als je last hebt van psychiatrische aandoeningen dat je dan mentaal niet sterk bent, omdat de ziektes zich in je hoofd afspelen. Dat was een duidelijk tweede zelfstigma. Inmiddels weet ik wel beter, want door alles wat ik heb meegemaakt en hoe ik daar mee omgegaan ben en elke keer weer uit diepe dalen omhoog klom, weet ik inmiddels dat je daar mentaal ontzettend sterk voor moet zijn en over veel doorzettingsvermogen moet beschikken.

Tijdens deze fietsreis naar Santiago de Compostela heb ik alle zelfstigma's en labels helemaal van mijzelf af kunnen schudden. Ik heb tijdens deze reis zo ontzettend veel fysieke en mentale kracht gevoeld dat ik er voorlopig, hoop ik, weer lang tegenaan kan.

En zoals mijn man Eric zei tijdens de speech op mijn 'Welkom thuis feest' weet ik nu zelf ook weer mijn richting in het leven met alle positieve eigenschappen en talenten die daar bij horen. Dat heb ik lang zelf niet gezien. Hij en andere mensen wel, maar het is mooi dat ik mijzelf daar nu ook weer van bewust ben.

Nu zit de fietsreis naar Santiago de Compostela er op. Wat was het een ervaring. Niet de bestemming, maar de weg er naar toe was het doel. Ik mis het fietsen en de eenvoud van leven uit vijf tassen nu al. Ik heb mijn doelen dubbel en dwars gehaald voor mijn blog en de Facebook-pagina en zelfs overstegen. Deze reis heeft mij een hele hoop gebracht: zelfvertrouwen, eigenwaarde, zelfstandigheid, een sterk lijf, een stabiele stemming, een hele hoop sociale contacten met fijne ontmoetingen, goede gesprekken, complimenten èn last but not least: een trotse vader!

Iedereen, die mijn blog en/of Facebook-pagina heeft gevolgd en de mensen, die ik heb mogen leren kennen op mijn weg naar Santiago wil ik dan ook ontzettend bedanken voor deze prachtige mooie maand, waarin ik heel veel heb ervaren, geleerd en genoten.

Het wel en wee van bijwerkingen van medicatie

Het is een hele kunst om de medicatie zo af te stemmen opdat zij werkt, waar zij voor bedoeld is en niet te veel nadelige bijwerkingen te ondervinden. Ik kan namelijk niet zonder medicatie, omdat ik moeilijk stabiel ben te krijgen en houden m.b.t. tot mijn stemming. Daarvoor slik ik twee zogenaamde stemmingstabilisatoren. Deze maken mijn hoofd rustiger en zorgen er voor dat de extreme pieken en dalen er af zijn.

Met het oog op mijn fietstocht naar Santiago besloot ik dat het de moeite waard zou kunnen zijn om te kijken of de nadelige bijwerkingen (waarover ik het in eerdere blogs had) verbeterd konden worden. Dit is best spannend, omdat het een soort van balanceren met evenwicht vinden en behouden is. De werking van de medicatie moet niet alleen afdoende zijn, maar ik moet ook weer niet te veel last hebben van de nadelige effecten. Daarom besloot ik in overleg met mijn psychiater de dosering van één medicijn te verlagen om een lagere bloedspiegel te bewerkstelligen.

Het resultaat is verbluffend! Ik word makkelijker wakker, ben minder suf en stijf en heb meer controle over mijn spieren qua coördinatie, spierspanning en kracht. Zo kan ik mijn sokken 's-ochtends weer makkelijk aan doen en fiets èn schaats ik veel makkelijker en beter. En tot nu toe kan ik echt goed trappen met mijn benen. Er treedt geen verzuring meer op, terwijl dat met de hogere dosering van de medicatie al bij een brug in de stad optrad. Dat het zo goed zou gaan had ik dus nooit gedacht. Met veel vertrouwen zie ik daarom deze fietsreis naar Santiago de Compostela en het volgende schaatsseizoen tegemoet!

zondag 5 juni 2016

Cruz de Ferro: vrijmaken van problemen

Op Cruz de Ferro staat, zoals de naam zegt, een ijzeren kruis op een lange paal met heel veel stenen er omheen gelegd en gestapeld door pelgrims op de Camino Francès. Wie de eerste steen heeft gelegd is niet bekend en ook naar de reden waarom iemand dit heeft gedaan is het gissen. Zeker is wel dat elke passerende pelgrim zijn steentje aan de berg stenen bijdraagt, waarmee hij een eeuwenlang bestaand ritueel in stand houdt. De door hem of haar achtergelaten steen of kei is symbool voor in het verleden gedane zonden of een zorg waarmee hij of zij al lang rondloopt. De pelgrim neemt deze steen – als het even kan – mee van huis. Met het achterlaten ervan maakt hij of zij zich vrij van het probleem.

Voor mij staat Cruz de Ferro symbool voor de zonden en ballast, die ik in mijn manische episode(n) heb veroorzaakt en opgedaan en het verdriet en de pijn die ik daarmee heb veroorzaakt bij mijn man Eric en in mijn directe omgeving. Ook hoop ik door de ervaring van deze reis dat ik de moeilijkheden (c.q. zorgen), die ik ondervind in mijn dagelijks leven thuis, beter kan opvangen doordat ik mij deze maand zo goed en sterk heb gevoeld, zelfvertrouwen en eigenwaarde heb opgedaan. Tijdens deze reis heb ik tot nu toe vele waardevolle contacten en gesprekken met mensen gehad en bevond ik mij in gelijkwaardig gezelschap: mensen die ook onderweg zijn op de camino naar Santiago de Compostela, ieder met zijn eigen verhaal, worsteling of probleem. De labels 'bipolaire stoornis' en 'autisme' hebben veel mensen, die ik onderweg op de fiets heb gesproken, niet herkend doordat ik heb gedaan waar ik goed in ben en waar ik mij heel prettig bij voel. Ik hoop deze manier van overzichtelijk leven, zonder overprikkeling, ergernissen en stress op de één of andere manier toe te kunnen blijven passen in mijn dagelijkse leven. De zogenaamde leefregels in een eerder genoemd blog zijn daarbij essentieel.

Als symbool heb ik de kapotte tentstok, die ik gefixt heb tijdens deze reis, achter gelaten op Cruz de Ferro. En dit staat weer symbool voor mijn herstel na de 12 moeilijke jaren als het gaat om mijn bipolaire stoornis en mijn problemen vanuit het autisme. Want ook daarin heb ik veel 'gefixt' en ben ik nu in staat om vroege signalen te her- en onderkennen en kan ik steeds beter tijdig ingrijpen om erger te voorkomen.

dinsdag 31 mei 2016

Vinden van een richting, van een bestaan

Hoe verder ik weg van huis fiets, hoe meer ik mij besef dat deze fietstocht een zoektocht is naar mijzelf en een 'bewijs' aan mijzelf dat ik mij weet te redden op zo'n tocht als deze. Hoe anders is dat thuis, waar ik soms moeite heb of geconfronteerd word met het vinden van een richting van mijn bestaan. Enerzijds heb ik niet de baan, het gezinsleven wat ik had kunnen hebben als ik gezond was gebleven. Anderzijds ben ik blij met de tijd die ik nu kan besteden aan dingen waar ik anders geen of minder tijd voor zou hebben gehad, zoals deze fietstocht. Deze tocht verwoordt zelfs een verlangen naar iets dat niet kan bestaan in het dagelijks leven. Want dan kan ik niet zo eenvoudig van A naar B(eter), prikkelarm en zonder stress leven. 

Over het geheel genomen ben ik tevreden met mijn huidige bestaan en richting. Ik heb namelijk heel veel wel: een duurzame relatie, een fijn huis met tuin, zinvol en ontspannend vrijwilligerswerk. 

Het gaat er volgens mij om wat je wel hebt (en doet), want er zullen altijd verlangens zijn. Zo volgde ik vorig jaar een Acceptance and Commitment Training (ACT) bij het Autismeteam van GGZ Altrecht. Iedereen had wel een verlangen of iets wat de ander niet had. De een had kinderen, de ander een baan. Weer een ander wilde een vaste relatie. Bij elkaar hadden we dus 'alles' en los van elkaar ook weer niet. Ik heb hiervan opgestoken, dat je het beste kunt aanvaarden hoe de dingen zijn en dat je zelf degene bent die daar richting aan kan geven. Misschien is dit, kort door de bocht gezegd, ook wel de kern van een therapie/behandeling krijgen. Uiteindelijk is de patiënt degene, die iets met de aangeboden hulp en/of ondersteuning moet doen. Ook al is dat vaak niet makkelijk. 

Naast bovenstaande is er tijdens het fietsen tijd om na te denken over de zoektocht naar mijzelf: wie ben ik? Dit is natuurlijk een veelvoorkomende vraag voor als je op pelgrimstocht bent. Het is ook een filosofische vraag: wie ben ik, wat is de bipolaire stoornis in mij, wat mijn autisme of maakt alles bij elkaar wie ik ben? Ik denk uiteindelijk het laatste, maar het blijft een lastige vraag om te beantwoorden. Want in een (hypo) manie doe ik dingen die ik normaal gesproken niet doe. In een depressie ben ik somber, onzeker en angstig. En door mijn autisme kan ik uit onmacht of door overprikkeling gedrag vertonen wat meer bij een kind past. Maar bovenal ben ik een enthousiast, direct, vrolijk, ondernemend, avontuurlijk en energiek persoon. Zonder deze eigenschappen had ik deze Camino niet kunnen ondernemen!

donderdag 26 mei 2016

Het ideale leven - woensdag 25 mei 2016

20 km voor St. Jean Pied-de-Port aan de voet van de Roelandspas in de Pyreneeën ben ik na een pittige korte col neergestreken in het kleine boerenplaatsje Ostabat-Asme.
  
Ik lig in mijn tent in de groentetuin (de gîte d'étappe was vol) en hoor de krekels, een hond blaffen, een haan kraaien, paarden hinniken en schapen en lammetjes blèren. Verder hoor ik niets: geen weg of trein. Het dorp, wat leeft van wat vee en pelgrimwandelaars, is in ruste.

Het leven heeft hier stil gestaan. De schapen werden vanavond door de herder uit het land gehaald en een andere kudde werd weer terug gebracht. Daarna werden de koeien uit de wei gehaald om gemolken te worden.

Ik geniet hier enorm van het pure, langzame, rustige en prikkelarme leven. Gecombineerd met mijn ritme van eten-slapen-fietsen-fotograferen-bloggen wil ik niets liever. Mijn benen zijn in topconditie. In geen jaren hebben ze zo sterk gevoeld. Ik geniet erg van wat mijn lijf mij biedt en hoe ik deze reis geheel zelfvoorzienend maak met de bepakking op mijn fiets. Ik ben van niemand afhankelijk: ik heb mijn tent als onderdak, kook mijn eigen eten en laad al fietsend o.m. mijn gps en iPhone op. 

Ook mentaal ben ik sterk, raak ik bij een tegenslag niet in paniek en ondervind ik geen stemmingsklachten. Wel ben ik de hele dag druk met mijn eerder genoemde leefritme. Alles kost zijn tijd en ik heb geen tijd over om bv. nog te breien. Het is natuurlijk best hard werken.
Ik merk, dat ik graag alleen ben. Dan kan ik de dingen op mijn eigen manier doen. 

Aanspraak en gezelligheid vind ik leuk, maar het moet niet mijn ritme verstoren. Ik had niet gedacht dat ik het zo goed met mijzelf zou kunnen vinden. Daar heb ik van tevoren best over in gezeten.

Vanaf morgen verwacht ik drukte op de route. Het wordt dan een uitdaging om mijn grenzen van afstand en nabijheid in de gaten te houden.

maandag 23 mei 2016

Begrip en steun ontvangen of het gebrek daar aan

Het valt mij in het algemeen op, dat mensen makkelijker spreken over en begrip/steun krijgen van anderen voor hun somatische aandoeningen dan voor psychiatrische aandoeningen. Inmiddels wordt door wetenschappelijk onderzoek steeds meer aangetoond, dat psychiatrische aandoeningen ook een somatische component hebben en hersenen zijn toch ook onderdeel van onze somatiek, maar dit terzijde.

Ik vind dit een interessante kwestie en het is eigenlijk één van de redenen geweest voor dit blog en de Facebook-pagina om meer openheid en bekendheid te geven over de bipolaire stoornis en autisme. Want het is toch van de 'zotte' dat je bijvoorbeeld op een somatische klacht/aandoening (griep, bloedprikken, en ernstiger de ziekte kanker) een hoop steunende reacties op privé Facebook-accounts ziet, maar dat dit achterwege blijft bij vermeldingen over iemands psychiatrische gesteldheid of iets wat daarmee verband houdt. Dit blog en de daaraan gekoppelde Facebook-pagina uitgezonderd. Ik had nooit gedacht dat het zo'n 'succes' zou worden. 

Zo vertelde iemand mij laatst dat zij op Facebook wat gedeeld had over een signaleringsagenda om stemmingen bij te houden. Dit had zij zelf ontwikkeld en zij was hier trots op. Dit leverde bijna geen reactie op in tegenstelling tot bijvoorbeeld een weekendje weg. In dit geval zou je nog kunnen zeggen dat het makkelijker is om op iets leuks te reageren dan op iets waar je je als buitenstaander moeilijker een voorstelling van kan maken. Maar ook in dit geval zou je het op zijn minst 'vind ik leuk' of 'geweldig' voor die persoon kunnen vinden.

Maar wat maakt nou dat het makkelijker lijkt om begrip te hebben en steunend te zijn voor iemand met een somatische aandoening? Ik denk dat dit vooral zit in de last die anderen ervaren door gedrag voortkomend uit een psychiatrische aandoening. Je lijdt er niet alleen zelf aan, maar het heeft vaak ook direct gevolgen voor je naastbetrokkenen en mensen waar je in het dagelijks leven mee omgaat in (vrijwilligers)werk en vrije tijd. 

Zo kunnen er in mijn geval hele heftige en kwetsende dingen gebeuren in een (hypo)manie, die nog tijden hun nasleep kunnen hebben. Ook mijn gedrag wat voort kan komen uit mijn autisme, kan heel veel problemen geven in met name de sociale interactie. En daar heb ik niet alleen, maar heeft ook die ander last van. Het is dus een hele kunst voor de naastbetrokkenen en voor de mensen die wat verder afstaan te beseffen dat iemand ziek is en dat het gedrag wat getoond wordt niet overeenkomt met hoe iemand is in zijn 'gewone' doen met de mooie en mindere kanten van een persoonlijkheid die daarbij horen. 

Ik heb vele partnerrelaties horen/zien stranden tijdens mijn behandelingen en opnames en prijs mijzelf gelukkig met een begripvolle en steunende partner. Maar in periodes dat ik ziek was, heb ik vele contacten en vriendschappen verloren. Dat heeft veel pijn gedaan, maar maakt wel dat ik nu goed alleen kan zijn en steeds beter in staat ben om keuzes te maken in wat voor mij belangrijk is.

Er zijn ook psychiatrische aandoeningen (zoals bijvoorbeeld een depressie) waar de ander niet zozeer een last ervaart. Als ik depressief ben, heeft mijn man bijvoorbeeld met mij te doen. Maar ik heb ook vaak meegemaakt dat mensen zich maar moeilijk een voorstelling kunnen maken van hoe het met iemand gaat of de indruk hebben dat iemand zich 'aanstelt', een schop onder zijn of haar kont nodig heeft. Terwijl het in een depressie al alle energie kost om de dag door te komen.

zaterdag 21 mei 2016

Leven in plaats van overleven

In een artikel in De Volkskrant over ervaringsdeskundigen in de psychiatrie las ik begin vorig jaar dat mensen vaak niet meer weten waar hun kwaliteiten, interesses en talenten liggen om weer zelfvertrouwen te krijgen. 'Ze zijn het besef van hun kwaliteiten door de ziekte kwijtgeraakt'. In een telefoongesprek met mijn man deze week kwam dit ter sprake. Hij vertelde mij dat het hem op viel hoeveel zelfvertrouwen en gevoel van eigenwaarde ik op het moment heb en dat ik dat tijden anders heb ervaren. 

In het artikel stond ook dat als je dood wil omdat het zo zwaar is, je eigenlijk een betere kwaliteit van leven wil. 'Je wil leven in plaats van overleven'. Anderhalf jaar geleden ging deze situatie nog voor mij op. Toen voelde het voor mij alsof het voor bijna niemand wat uit zou maken als ik er niet meer zou zijn. Uitgezonderd mijn man Eric en een paar hulpverleners die mij wel het gevoel gaven dat zij mij begrepen. Ik deed in deze depressieve periode zo mijn best om het beter te doen, maar het lukte niet of maar voor korte duur. Op een gegeven moment had ik het gevoel dat iedereen tegen mij was, ik wantrouwde mensen. Ik ging mensen beschouwen als tegen mij wanneer ik niet gehoord werd of mijn argument niet onderkend werd. Dat ging zo wreken dat ik zó uit mijn vel kon springen en buitenshuis overal en met iedereen ergernissen ervoer, waardoor ik snel en veel in conflict kwam met mensen. Ik voelde mij volledig mislukt, waardoor de dingen die ik wel kon ook niet tot hun recht kwamen. Dat was nog het allerergste. Daarom wilde ik er het liefste niet meer zijn. Dan zou ik nooit meer hoeven voelen dat ik het niet goed deed. Ik weet nog goed dat mijn psychiater zei, dat als ik mij over een tijdje weer beter zou voelen ik blij zou zijn dat ik er nog was en weer van dingen zou kunnen genieten. Ik voelde mij op dat moment niet echt serieus genomen, maar achteraf gezien zat er wel een kern van waarheid in. Ik ben blij dat ik er nog ben en ik geniet weer van het leven (op de flets).

De rode draad in het artikel van De Volkskrant was dat het er vooral om gaat wat je zelf als persoon doet. Er stond in hoe je dit zou kunnen bereiken, namelijk door jezelf (met hulp van een ervaringsdeskundige) de ondersteunende vraag te stellen wat je nodig hebt om stapjes te kunnen zetten. 'Nooit te grote, dan is het niet zo erg als je weer een stap achteruit zet.' Makkelijker gezegd dan gedaan, maar het klopt wel en een portie geluk komt er ook bij kijken. 

Voor mij was het met name van belang dat ik ging kijken hoe ik mij beter zou kunnen gaan voelen, wat ik daarvoor nodig had. Ik skipte mijn vrijwilligerswerk wat alleen ergernissen opleverde. Ik vond bij de VMDB vrijwilligerswerk waar mijn kwaliteiten en talenten wel gewaardeerd worden op de vlakken waar mijn interesses naar uitgaan. Ongeveer in dezelfde periode stapte ik over op een ander medicijn wat mijn stemming en gedrag beter reguleerde. In specifieke trainingen bij het Autismeteam leerde ik mijn waardes weer formuleren en dat ík de 'bestuurder' van de bus ben en niet mijn monsters, die zeggen dat ik niets kan of goed doe. Ik leerde vertrouwen op wat ik wil en hoe ik daarin mijn grenzen kan aangeven aan anderen. En ik probeerde mijzelf handvatten aan te leren in een training om mijn emoties beter in bedwang te houden IN situaties die voor mij lastig zijn.

donderdag 19 mei 2016

Hoe zo?!? Heb jij autisme?

Op 35-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Vanaf dat moment konden vele puzzelstukjes op hun plek gaan vallen. Ik kreeg hulp bij het acceptatieproces van het anders zijn, leerde mijn eigen kwaliteiten ontdekken en waarderen en ik leerde omgaan met prikkelverwerking, en hoe ik mijn energiebalans kon vinden. Dit proces is nog niet afgerond, maar ik ben al een eind op weg. Ik ben mijn huidige hulpverleners erg erkentelijk voor dit proces. Zonder hun hulp en mijn eigen inzet had ik anders deze fietstocht naar Santiago de Compostela niet kunnen maken.

Het heeft wel lang geduurd voordat ik wist wat er met mij aan de hand was en dat komt omdat autisme bij vrouwen zo moeilijk te herkennen is. Vrouwen met austisme vallen in eerste instantie niet genoeg op door ‘bijzonder gedrag’ of omdat ze wél (oog)contact maken en (veel) praten, zoals bij mij ook het geval is. Ik doe mijn best om aan het sociale beeld en verwachtingen te voldoen. Veel mensen reageren dan ook verbaasd als ter sprake komt dat ik autisme heb. Vaak is de reactie dat ze dat nou toch echt niet was opgevallen. Dat is natuurlijk als compliment bedoeld, maar het voelt niet zo. Inmiddels ga ik mij niet meer verantwoorden hiervoor.

Ook komt het vaak voor dat vrouwen niet de juiste diagnose krijgen. Hulpverleners registreren wel afwijkend gedrag maar zien hier eerder een persoonlijkheidsstoornis in dan autisme. Zij herkennen getoond gedrag niet als een overlevingsstrategie om eigen veiligheid, voorspelbaarheid en overzicht te creëren. Puur en alleen om zich staande te kunnen houden in alle onduidelijkheid. Zo kreeg ik ook eerst een verkeerde diagnose. Hierdoor sloot de geboden hulp niet aan. Erger nog, ik raakte door een verkeerde groepstherapie verder bij mijzelf vandaan dan wenselijk. Bij mij vlogen de mandarijnen letterlijk door de gang en menig deur werd hard dicht geslagen. Ik heb mij nog nooit zo onmachtig en onbegrepen gevoeld als toen.

Ik probeerde al jong de sociale codes te begrijpen. Ik probeerde gedrag, trucjes, omgangsvormen van anderen te kopiëren/aan te leren. Ik was en ben vaak bezig met gedrag van mensen te observeren (dat begon al tijdens de pauzes op het schoolplein) en probeer(de) dat toe te passen. Dat kost veel energie in sociale situaties. Echter, het aanpassen lukt(e) nooit 100%. Ik voel(de) mijn ‘anders zijn’ in sociale situaties, omdat ik goed kon/kan waarnemen dat mij niet lukt(e) wat anderen blijkbaar geen moeite kost. Bij ieder gesprek ben ik naast het onderwerp bezig met dat ik de ander ook vragen moet stellen, aan moet kijken en probeer ik mij een voorstelling te maken hoe iets voor iemand is.

In het dagelijks leven heb ik zoal moeite met mij aanpassen aan veranderingen in bestaande situaties, sociaal gebabbel, perfectionisme en detailgerichtheid met vastdraaien in dingen als gevolg (neem bv de voorbereiding op deze reis, zie eerder blog) en dwalen gesprekken snel van het onderwerp af doordat ik veel last heb van associaties. Ik kan zomaar over iets beginnen, wat voor de ander op dat moment niet duidelijk is. Voor mijn relatie met mijn man moet ik mij erg inzetten om het evenwicht en de afstemming goed te houden. Omdat in deze zaken veel energie gaat zitten, vind ik het huishouden minder van belang en doet mijn man daarin gelukkig een hoop. Bij mij duurt iets als eten koken bv ook veel langer, maar het lukt mij inmiddels wel. Ik maak niet meer telkens hetzelfde en het eten kan ik meestal in de juiste volgorde bereiden. En voor ontspanning en in mijn vrijwilligerswerk heb ik externe structuur (nabijheid of opdracht van iemand anders) nodig anders blijf ik onrustig of ga ik 'zwemmen'. 

Om overzicht te houden in bovenstaande 'taken' van het leven moet ik mijn dag/week plannen en prioriteiten stellen. Dat is tijdens deze fietstocht ook het geval. Elke dag weet ik waar ik naar toe ga en in de steden/onderweg kan ik niet van alles gaan bekijken. Dat zou te veel onrust en prikkels geven.

woensdag 18 mei 2016

Mindfulness - dinsdag 17 mei 2016

Vandaag was ik voor 16:00 uur op de camping in Chateau-Renault. Een rustige, bijna uitgestorven gemeente camping aan een watertje onder het kasteel.

Maar er was leven in de brouwerij en dat kwam van de kant van het water: een heleboel eenden, de mannetjes vechtend om de vrouwtjes. Uiteraard waren ze tam, want bij de campinggasten is vaak wel wat te halen aan eten. En dat kregen ze van Frèze, waarmee ik sinds Cambrai op de campings sta. In een mum van tijd waren we omringd door 25-30 kwakende eenden. 

Er gebeurde iets bijzonders. Toen ik aan mijn breiwerk begon, werden ze heel rustig en lagen ze veelal slapend dicht in mijn buurt. Ik was ook rustig en ontspannen en dat had dus z'n uitwerking op de eenden. Alles bij elkaar heel mindful.

Het fietsen heeft die uitwerking ook op mij. Trappend in een bepaalde cadans door de heuvels sta je vanzelf stil bij je ademhaling. Heuvel op is dat ook duidelijk hoorbaar: teug in, teug uit. Soms wordt dat vies verstoord door smerige uitlaatgassen van een auto of trekker, maar die afleiding is zo weer weg en ik ga als vanzelf weer terug naar mijn ademhaling. 

Ook werkt het heel mindful om naar de kleuren en structuren van de velden te kijken. Er bestaan zo veel soorten groen, aarde en samen met het geel van het koolzaad en paarse velden knallen de kleuren er soms echt uit. De wind geeft er weer structuur aan of de trekker met omploegen en/of zaaien.

En zo fiets ik dus heel mindful mijn kilometers. Bijna 750 al en bijna in Tours.

maandag 16 mei 2016

Eisen van de samenleving en overspoeld worden door informatie

We leven in een samenleving waarin we het gewoon zijn gaan vinden dat veel dingen snel gaan, effectief en efficiënt gewerkt moet worden, de ontwikkelingen in de techniek zich razendsnel opvolgen en mailboxen vol lopen met allerlei berichten. En privé zijn er ook nog heel wat verwachtingen waar je, als je het allemaal moet willen geloven, ook nog aan moet voldoen zoals het hebben van een toffe baan, een relatie, kinderen èn vrienden. 

Dat is voor mij niet allemaal bij te houden of te verwezenlijken. Het onderhouden van al die contacten vergt veel van mijn energie en ik raak dan al snel het overzicht kwijt. Het begint al met (en ik doe er zelf ook aan mee hoor) 'heb je mijn sms, App-je, mail' al gezien? Soms niet dus en voor ik het in de gaten heb, heb ik bijvoorbeeld een afspraak vergeten te noteren. Moet je eens bij jezelf nágaan op hoeveel verschillende manieren iemand tegenwoordig een afspraak met je kan maken! Ik noem er een 'paar': via e-mail, WhatsApp, Messenger, Facebook, telegram, sms, telefoongesprek, tijdens een ontmoeting, telefoongesprek, per brief/notitie. Pfff...wat was het leven vroeger overzichtelijk met elkaar ontmoeten, bellen en brieven schrijven. Daarvoor in de plaats zou je nu de lekker klinkende Engelse termen 'see, call, click' kunnen toepassen om het belang van omgaan met elkaar aan te geven, zoals een goede kennis laatst zei. 

Op het Franse platteland lijkt het leven zich hier in een heel ander tempo te voltrekken. Het is rustig op de wegen en in de dorpjes zie je weinig activiteit. Af en toe is er iemand in zijn tuin aan het werk, zijn er kinderen buiten of wordt er gepraat met de buren. De meeste mensen zeggen je gedag en soms maken ze een praatje. Het drukst is het in de plaatselijke winkeltjes en barretjes. De boulanger/patisserie is bij mij favoriet. Wat een lekkere taartjes!

Natuurlijk hebben de mensen hier ook te maken met de 'eisen' van de huidige samenleving, maar toch komt het op het platteland anders op mij over. En dat doet mij goed, geeft rust. Alleen al het landschap met haar gele en groene velden met de lucht daar boven. Al fietsend neem ik het tot mij.

Mededeling

Beste bloglezers,

In de blogs zal het mij vaak niet lukken om een sfeerimpressie van de route te geven, omdat de inhoud van de blogs voor mij voorrang hebben. Het kost te veel tijd om het dubbel te doen.

Voor foto's en etappe impressies kijk dus op mijn Facebook-pagina 'Fietsen als smeermuddel voor openheid' via de link: https://m.facebook.com/fietsenalssmeermiddelvooropenheid

Hiervoor hoef je zelf geen Facebook te hebben.

Hartelijke fietsgroet, Mariët

Eat - Bike - Blog - Sleep

Mijn fietstocht naar Santiago de Compostela is grofweg in de volgende woorden samen te vatten: eat - bike - blog - sleep. Dat is waar ik zo'n beetje de hele dag zoet mee ben. Het is allemaal van belang om deze reis tot een goed einde te brengen. En ik hoef mij ook nergens anders mee bezig te houden. Heel overzichtelijk en daar vaar (lees: fiets) ik wel bij. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben en dat bereik ik op deze manier.

Voor een maand leef ik uit vijf tassen en ik weet precies wat er in elke tas zit. Ik heb de prikkels van de landschappen, mensen en dingen die ik onderweg zie of ontmoet en dat is het. Van de groene en gele velden vol koolzaad, koren, en graan, de weidsheid, kop in de wind en de stille weggetjes word ik rustig en heel gelukkig. Terwijl thuis rust vinden heel moeilijk is voor mij. Daar word ik constant door van alles getriggerd en kan ik slecht rust nemen/ontspanning vinden. Om dat te creëren heb ik structuur van andere mensen nodig. 

Ik besef mij, dat deze fietstocht niet de afspiegeling van het dagelijks leven is en dat het over een maand stopt, maat zolang als het duurt neem ik het er van!

Want zoals nu alles in het teken staat van eat - bike - blog - sleep kun je deze metafoor ook stereotiep gebruiken als je lijdt aan een depressie of manie:

Depressie = only sleep
Manie = only bike (and blog)

vrijdag 13 mei 2016

Beperkingen en de kracht van fietsen - 12 mei 2016

Op de camping ontmoette ik drie mede Santiago fietsers met, net zoals ik, een enorme drive om Santiago te halen. Een stel en een man alleen. Petje af voor de vrouw van het stel! Vanwege haar fysieke beperkingen en hersenletsel onderneemt zij de tocht op een 3-wieler e-bike. We voerden bijzondere gesprekken, waarin de kracht om te kijken naar wat je nog wel kunt, als je beperkingen hebt, de boventoon voerden. En dat dat het beste gaat door iets te doen waar je lol aan beleefd, goed in bent en/of heel graag wilt doen. We hadden het ook over de confrontatie met mensen (buitenstaanders), die niet kunnen begrijpen dat het ondernemen van zo'n fietstocht als deze wel gaat lukken (hopelijk), maar dat het niet mogelijk is om in het 'dagelijkse leven' te kunnen functioneren in een gezin en/of betaalde baan (de samenleving).

Zo loop ik in het 'normale' leven regelmatig tegen veel obstakels en moeilijkheden aan en kost alles veel energie om mij zo goed en zo kwaad als het gaat te conformeren aan de maatstaven. Het leven nu is voor mij een stuk eenvoudiger. Ik hoef mij niet met anderen bezig te houden als ik dat niet wil, bepaal zelf hoe ik van A naar B kom. En het 'medicijn fietsen' beschermt mij ook goed tegen stemmingswisselingen. Wel moet ik de structuur en planning goed in de gaten houden, want dat is mijn houvast. Samengevat in Eat-Bike-Blog-Sleep.

Wildkamperen de luxe II - 11 mei 2016

Het zonnetje scheen bij het ontwaken op de verlate camping. Het was alleen jammer, dat ik migraine had, waardoor de hoofdpijn en misselijkheid mij rond het middaguur dwongen om op een bankje langs de route rust te houden. Elk voordeel heb z'n nadeel, zullen we maar zeggen. De migraine is een nadeel van de verlaging van valproïnezuur (een hogere dosering beschermt mij namelijk ook tegen migraine), één van de stemmingstabilisatoren die ik slik. Het overheersende voordeel is, dat ik met die verlaging heel goed kan fietsen en veel minder snel last krijg van verzuring.

Het was een prachtige fietsdag over oude jaagpaden en spoorlijnen. In Mechelen haalde ik een stempel bij de Metropolitaanse Kerkfabriek St. Rumoldus. Onderweg kreeg ik af en toe aanmoedigingen van racefietsers en soms fietsten ze een klein stukje met mij op. Ik ben nog geen andere pelgrimfietsers tegen gekomen. Onderweg zie ik wel sporen, zoals een kapot stoeltje en een zelfopblaasbaar matje.

Nadat ik boodschappen had gedaan in Geraardsbergen, wachtte mij nog 'de muur' over de kasseien. Vanwege het gehobbel over de kasseien en het pittige percentage moest ik een klein stukje lopen. De inspanning werd beloond met een prachtige kapel boven op de muur: Kapel Onze Lieve Vrouw van de Oudenberg. Er was een viering gaande en nieuwsgierig als ik was, trad ik bezweet de openstaande deur van de kapel binnen en nam plaats. Bij het uitdelen van de hosti werd ik overgeslagen (als straf voor mijn korte broek?), maar na de dienst kreeg ik wel een stempel

Hierna was het nog een paar km naar camping Kasteel Viane. Volgens de website was er ook een 3-gangen dagschotel te verkrijgen. Maar niks van dat alles. De camping was gesloten, het kasteel vervallen en het restaurant dicht. Ik moest het weer doen met wildkamperen de luxe met drinkwater en stroom. Ik mocht van de beheerder van de visvijver bij het water staan en hij voorzag mij van een cola en een emmer koud water, waarmee ik mij kon opfrissen in het schuurtje voor de visspullen. Met boodschappen doen had ik hier niet op gerekend, dus at ik in het dorp bij een biercafé een diepvries ovenpizza. Helaas was er geen wifi-code, maar wel een stopcontact voor het opladen van mijn apparaten.

Afscheid en vertrek - 10 mei 2016

Mijn vertrek startte om 8:00 uur met uitgezwaaid worden door de buren. Dat gaf al een heel speciaal gevoel! Na een laatste bezoek aan Kok Fietsen fietste ik naar mijn werk, patiëntenvereniging VMDB, voor een laatste werkafspraak en de lunch in het kader van mijn vertrek en ook bedoeld als open dag voor geïnteresseerden.

Het ontroerde mij dat mijn schoonouders, collega's van mijn vrijwilligerswerk voor de patiëntenraad van Altrecht, collega's van de VMDB en zelfs een lid de moeite hadden genomen om mij uit te komen zwaaien. Het was een gezellig samen zijn. Mijn directe collega Femie plaatste de eerste stempel van deze dag in mijn pelgrimspaspoort en Simon hield zelfs een toespraak en sloot deze af met het overhandigen van een vlaggetje en tasje van het Nederlands Genootschap Sint Jacob! 

En toen kwam het afscheid. Alle succeswensen en goede zorgen emotioneerde mij. Dank voor deze bijzondere ervaring! Ik ging al zwaaiend op weg naar het station, waar mijn man Eric mij als laatste uit kwam zwaaien. Ook daar pinkte ik een traantje weg, maar het plezier en enthousiasme overheersten. 

Tijdens de treinreis realiseerde ik mij het contrast tussen mijn zelf gekozen vertrek en afscheid nemen nu en wanneer dit aan de orde was voor één van mijn zes opnames in de psychiatrie. Het niet meer kunnen functioneren thuis en buitenshuis, de onzekerheid, angst en paniek die bij de depressies hoorden of de onacceptabele fratsen die ik uithaalde en onrealistische plannen tijdens manieën dan wel mijn gedragsproblemen voortkomend uit mijn autisme gaven mijn vertrek en afscheid een geheel andere lading tijdens opnames. Weggestopt voelde ik mij dan, ook al waren de opnames altijd vrijwillig en wist ik dat een opname dan het beste was. Ik miste thuis enorm en de 'verplichte' probeermomenten thuis waren altijd moeilijk, terwijl ik er nu voor kies om een maand weg te gaan en daar naar uitkijk, het avontuur opzoek. Ook het contrast met mijn zelfbeeld -en vertrouwen in opnamesituaties of wanneer het een periode minder gaat en nu is enorm. Ik voel mijn eigen kracht letterlijk en figuurlijk, ben vol vertrouwen en zelfverzekerd. Ik zit nu in een fase van groei/herstel in plaats van terugval. Dat wil ik zo lang mogelijk vasthouden. Ik wil met deze reis dan ook een stimulans zijn voor diegenen, die nu in dat andere schuitje zitten.

donderdag 12 mei 2016

Opstaan luie Peppie: ontwaken met medicatie

Het is elke ochtend een hele toestand om te ontwaken. Door een anti-psychoticum, wat ik slik als stemmingsstabilisator en wat ook helpt om minder last van prikkels te hebben, slaap ik vaak zo vast dat ik zelfs door de herrie van mijn Iphone wekker heen slaap. Ook is het hierdoor moeilijk om op tijd mijn bed uit te komen. 

Afspraken voor 10:00 uur 's-ochtends maak ik dus liever niet. Maar de werkelijkheid is, dat ik wel regelmatig vroeger ergens geacht word te verschijnen. Dat lukt vaker niet dan wel. En dat is vervelend, omdat soms niet goed wordt begrepen dat op tijd opstaan zo'n probleem is. Toen ik deze medicatie nog niet slikte, was (vroeg) opstaan geen probleem, tenzij ik last had van een depressie. Dus het heeft niets te maken met mijzelf een schop onder de kont geven.  

Nou was op tijd komen altijd al lastig voor mij. Ik ben zo'n type, die net op tijd of een paar minuten te laat komt en altijd moet haasten op de fiets. Ik kan erg moeilijk inschatten hoeveel tijd mij iets kost en ik denk te vaak dat ik ook nog wel even tijd heb om dit of dat te doen. Samen met het moeilijk ontwaken is het dus een hele strijd om aan de dag te beginnen. MAAR de voordelen wegen nog steeds wel op tegen de nadelen. Mijn stemming is verbeterd en ik kan evenwichtiger functioneren dan voor deze medicatie. Dus zet ik gewoon veel verschillende wekkers. En als dit op campings of in herbergen tot overlast gaat zorgen dan moet ik gauw maken dat ik weg kom. Dat is een mooie stok achter de deur om enigszins op tijd weg te komen!

dinsdag 3 mei 2016

De weg is het doel, niet de bestemming - het hoe en waarom van mijn fietstocht naar Santiago de Compostela

Voor zover ik mij kan herinneren heb ik altijd al iets gehad met fietsen. Het begon met mijn driewieler, maar daarvoor zat ik al regelmatig achterop de fiets bij mijn ouders. Al gauw mocht ik zelf stukjes meefietsen tijdens dagtochtjes en als ik moe werd, kon ik achterop en werd mijn eigen fiets later weer opgehaald. Op mijn negende had ik mijn eerste racefiets bij mijn opa en oma. Vanaf mijn dertiende maakte ik zelfstandig racefietstochten in de bergen tijdens de zomervakanties. Het ontdekken van nieuwe landschappen en fysieke uitdagingen aangaan, inspireerden mij enorm. En het gaf mij een vrij gevoel. Met mijn fiets kwam ik op hele mooie plekken en allemaal op eigen kracht. Op mijn 16-de en 17-de ging ik mee met jeugdracefietstrektochten in de Franse alpen. Het waren twee fantastische vakanties. Na mijn eindexamen volgde mijn eerste fietsvakantie met bepakking op mijn racefiets. Samen met een vriend fietsten we vanuit de Franse alpen naar Nederland. En omdat mijn man en ik elkaar kennen van de hierboven genoemde jeugdracefietstrektochten lag het voor de hand dat ook wij op fietsvakantie gingen. En zo geschiedde. Samen ondernamen we vele mooie fietsvakanties.

Dat ik nu zo’n lange fietstocht alleen ga ondernemen, heeft te maken met de moeilijke periode die achter mij ligt. Op mijn 27-ste (2004) openbaarde zich bij mij een zeer ernstige depressie met psychotische kenmerken. Dat ik een bipolaire stoornis had, werd 1,5 jaar later pijnlijk duidelijk toen ik mede door de anti-depressiva doorschoot in een manie met wederom psychotische kenmerken en bijna alles kwijt raakte wat wat mij lief was. Gelukkig wist mijn lief beter en had hij het engelen geduld en vertrouwen om te wachten tot ik weer mijzelf werd. In 2011 kreeg ik tijdens mijn derde opname te horen dat ik een autisme spectrum stoornis (ASS, syndroom van Asperger) heb, waarmee de laatste puzzelstukjes op hun plek vielen. Nog drie opnames èn een medicatiewissel hebben er uiteindelijk voor gezorgd dat ik sinds begin 2015 eindelijk een stabiele periode binnen bepaalde grenzen mee maak.

Zou ik dan toch nog voor mijn 40-ste mijn leven een beetje op de rit krijgen? Ja, dus. Na heel hard werken aan mijzelf heb ik het voor elkaar gekregen dat mijn leven weer een beetje op orde is. Omdat ik door de voorbije jaren mij er erg van bewust ben geworden dat ik moet genieten van de momenten dat het goed gaat, wilde ik heel graag iets bijzonders doen nu het kan.

Met de fietstocht naar Santiago de Compostela is er ruimte gekomen om iets te gaan doen wat ik het allerliefste doe: fietsen met alle spullen die ik nodig heb om in mijn onderhoud te voorzien, intens beleven/genieten van wat er op mijn pad komt en het avontuur tegemoet! Maar ook afzien, doorbijten en niet opgeven. Ik wil aan mijzelf laten zien dat ik dit kan, dat ik het met mijzelf weet te redden. Dat is de reden waarom ik alleen ga, een innerlijke reis maak. En door dat met fietsen te doen heb ik een soort voorsprong, want ik doe dan iets waar ik goed in ben en waar ik op kan vertrouwen. Niet de bestemming is het doel, maar de weg.

Heel af en toe ging ik vroeger ook wel eens alleen op fietsvakantie, maar afgezien van het fietsen ging dat eigenlijk niet zo goed. Ik kreeg het op de een of andere manier in de uitvoering allemaal niet goed gepland en gestructureerd. Dit is de laatste jaren beter geworden door meer inzicht te hebben gekregen in mijn beperkingen, maar ik zal er altijd moeite voor moeten doen. Zonder gedegen voorbereiding en ‘leefregels’ geen ontspanning. Tijdens mijn fietstocht zal ik zelf de structuur moeten aanbrengen. Dat is een groot verschil met het dagelijkse leven, waarin ‘externe structuur’ er vaak voor zorgt dat ik mijn dagen redelijk goed door kom en ook aan ontspanning toekom.

donderdag 28 april 2016

Een goede voorbereiding is het halve werk? - deel 2

Ga je mee verdwalen, ik weet de weg. Met deze Loesje uitspraak is goed te verwoorden hoe het mij zou vergaan zonder GPS. Ik zou gestoord worden van het getuur naar de tekst in de routeboekjes (vooral bij regen) en vaak te laat een afslag zien of verkeerd fietsen om over het gewicht van die drie boekjes nog maar te zwijgen. De routeboekjes waren trouwens wel zeer geschikt in de voorbereidingsfase voor het samenstellen van de route, hoogteprofielen, overnachtingsmogelijkheden en voor de achtergrondinformatie.

Er zijn genoeg mensen die aan de hand van de drie routeboekjes van de Sint Jacobs fietsroute van Clemens Sweerman prima in Santiago de Compostela aan komen. Maar ik kies liever voor iets meer voorbereiding, overzicht en duidelijkheid. Beter gezegd: IETS kun je in mijn geval vervangen door EXTREEM. En daar komt meteen mijn autisme om de hoek kijken.

Er was namelijk geen nauwkeurig gpx-bestand van de route te vinden. Er was een onhandig en grof bestand met alle routes ineen inclusief de terugweg. Toen alles af was, bleek er wel een nauwkeuriger gpx-bestand te bestaan... Op te vragen bij de Stichting Haarlem – Santiago.

De gehele route in afstandmeten.nl laden, ontrafelen, dagetappes zodanig uitzoeken dat ze aan een realistische planning voldeden èn uitkwamen bij een camping/herberg en vervolgens nog in detail nalopen om rariteiten in de route te ontdekken en op winkels onderweg checken, zorgden er voor dat ik helemaal vast kwam te zitten in mijn autisme. Ik kon alleen nog maar hier mee bezig zijn, beet mij er volledig in vast. Alle andere activiteiten werden een noodzakelijk kwaad, moet-dingen of deed ik niet meer. Eten koken en het huishouden schoten er bij in, het contact en in verbinding staan met mijn man Eric en andere mensen lukte niet meer (spontaan). Ik was volledig gestrest, dwangmatig bezig en kon mijzelf niet stoppen. Ik werd gevoeliger voor prikkels dan normaal, kon nog maar weinig hebben, zegde (geheel tegen mijn principes in) belangrijke of leuke afspraken af om tijd te winnen en mijn emoties kon ik steeds moeilijker reguleren. Eric deed zijn best om de tijd, die ik in de route stak, te beperken en gaf de noodzaak er van aan. Dus zat ik 's-avonds vaak ‘braaf’ beneden (met de routeboekjes in de buurt, dat wel) en stortte mij ter afleiding op mijn breiwerk en breide sokken met grote teen, die je in je Havaianas aan kan doen. Maar in de uren dat Eric geen zicht op mij had, was ik vervolgens weer uren achtereen met (het perfectioneren van) de route en andere voorbereidingen bezig. Het liefste werkte ik aan een stuk door. Want als het AF was, zou alles BETER worden. Het scheelde niet veel of ik zou aan de voorbereiding ten ondergaan. En dat kon natuurlijk niet. Dus greep ik uiteindelijk in en besloot begin deze week dat het allemaal wel goed genoeg was.

De route en planning van de fietstocht zijn nu dus af. Alle 31 etappes staan in de GPS en als overzicht op geplastificeerd papier. Ik neem de ‘westelijke’ route om Antwerpen en Parijs heen, volg vanaf Saintes een stukje de kust, steek de Pyreneeën over bij St. Jean Pied-de-Port en volg de Camino Frances naar Santiago de Compostela.

En ja, gelukkig is alles beter geworden. Ik ben weer wat rustiger, heb weer tijd voor andere dingen en sta weer in verbinding met mijn omgeving. Ik kook af en toe eten, pak huishoudelijke taken op en kan weer een beetje rust in hobby's vinden. Wat een bevrijding!

Alle voorbereidingstijd, die is gaan zitten in het samenstellen van de route, levert mij wel op dat ik onderweg onbezorgd de route op mijn GPS kan volgen en dat ik per dag weet waar ik kan overnachten en boodschappen kan doen. Een prettig en ontspannen vooruitzicht, dat dan weer wel!

vrijdag 15 april 2016

Een goede voorbereiding is het halve werk - deel 1

De fysieke training ter voorbereiding op mijn fietstocht verloopt prima. Naast de gebruikelijke km per week heb ik vorige week 185 km en deze week 155 km weg getrapt. Ik had  flink wat heuveltjes opgenomen in de routes, want er valt nog winst te halen uit intervaltrainingen om het vermogen van de benen wat op te voeren en daarmee de snellere verzuring, als bijwerking van de medicatie, te verminderen.

De metingen tijdens de inspanningstest, die ik eind maart liet doen bij het Sport Medisch Adviescentrum (SMA), verklaren waarom het mij zo goed af gaat. In het verslag staat geschreven: 'U heeft een uitmuntend uithoudingsvermogen, bent goed belastbaar en scoort qua vermogen goed in vergelijking met uw vrouwelijke leeftijdsgenoten. De parameters met betrekking tot de functie van hart, longen en spieren zijn allen goed. Dit alles is een goede basis'.



donderdag 7 april 2016

Generale repetitie

De afgelopen weken stonden in het teken van de voorbereiding op mijn fietstocht naar Santiago de Compostela. Ik bezocht de Fiets- en Wandelbeurs alsmede de Wereldfietsbeurs, zette de gekozen fietsroute in afstandmeten.nl en liet een uitgebreide sportkeuring doen bij een Sport Medisch Adviescentrum (SMA).

Bij het SMA bleek met het hart en longen alles in orde en legde ik een 'keurige inspanningstest' af. Daaruit bleek dat ik het met 175 Watt vermogen lang kan volhouden. Bij veel weerstand (lees klimmen) treedt vrij snel verzuring op. Dit is voor een deel te verklaren uit de bijwerkingen van de medicatie, die ik ondervind. Voorafgaand aan de fietstocht probeer ik dit zo goed mogelijk te trainen.

Al een paar maanden stond voor afgelopen dinsdag en woensdag de 'generale repetitie' ingepland. Dit hield in: check van de fiets, tent, kookspullen, de bagage en conditie opdoen voor klimmetjes in combinatie met lange tochten. Aanleiding hiervoor was een workshop natuurlijke schalen maken van papier met één van mijn tantes in Papierfabriek De Middelste Molen in Loenen (GLD).

Het kostte wat tijd en overzicht om daadwerkelijk van huis weg te komen. Ik heb op zulke momenten de neiging mij te verliezen in detail en perfectionisme. Alles een dag van te voren gereed maken (niet eerder) en mijzelf een realistisch tijddoel stellen wil dan nog wel eens helpen.

Heen fietste ik 105 km (30 km om) over de Midden-Nederlandroute (LF4) via de heuvels bij Rhenen, Oosterbeek/Arnhem en de Veluwe Zoom naar NIVON-camping het Hullse Hall. Het was druilerig weer met een redelijk aangename temperatuur. Normaal geen reden om er op uit te trekken met de fiets èn bepakking. De hele fietstocht spetterde het met af en toe lichte regen.
De heenweg volbracht ik inclusief pauzes ruim binnen de zeven uur. Hiermee bewees ik voor mijzelf, dat ik nu al ruim 100 km in de benen heb en dat de verzuring, die optrad tijdens het klimmen, te doen was. Zeker als ik dit vanaf nu blijf trainen!

Op het vlak had ik een lekker tempo van 20-22 km/uur op de teller. En ik had inderdaad het gevoel, dat ik dit heel lang kon vol houden. Bij de klimmetjes ging ik overeenkomstig de verwachting de bovenbenen voelen en zakten de snelheid en het tempo terug. De 22,5 kilo bagage (incl. kampeer- en kookuitrusting) aan de fiets is dan met name te voelen. Dus hoe minder hoe beter. Onderweg dacht ik na over wat ik aan spullen nog achterwege zou kunnen laten. Dit resulteerde bij thuiskomst in een besparing van 2,5 kg.

Ook dacht ik na over 'ontsnappingsmogelijkheden' wanneer tijdens de grote fietstocht dingen anders zouden lopen dan gepland. Dit kwam ook aan de orde tijdens het gesprek met de keuringsarts van het SMA en mijn sociaal-psychiatrisch verpleegkundige. Het moet allemaal wel te doen en realistisch blijven natuurlijk. Ruim 2500 km fietsen in 32 dagen is natuurlijk niet niets met mijn achtergrond. Hun advies was bijvoorbeeld om een stukje de trein te pakken, mocht ik onderweg de planning niet halen. Daarnaast zou ik op vermoeiende dagen het zelf eten koken kunnen vervangen door een plat du jour/pelgrimsmenu en/of de camping kunnen vervangen door een pelgrimsherberg. Mijzelf kennende zal ik veel in het werk stellen de realistische planning uit te voeren, maar het is goed wat 'escapes' achter de hand te hebben!

Na een goede nachtrust op mijn heerlijke Thermatest NeoAir Xlite matje en in mijn donzen slaapzak werd ik wakker met uitzicht op vier reeën!

Na de bijzonder interessante en leuke workshop en lunch in Loenen fietste ik terug naar huis. Bij aanvang begon het te regenen en er stond een harde tegenwind met kracht 5/6; een combinatie waar ik geen vrienden mee ben. De route liep via het mooie Nationaal Park de Hoge Veluwe. Dit waren mijn duurste fietskilometers ooit: €9,15 voor 8 km! Vlak na Lunteren ging de regen over in een immense stortbui. Precies op een punt van de route waar ik over onverharde paden moest. Blij, dat ik een Santos met riem en Rohloff rijd! Toen het weer 'gewoon' ging regenen, heb ik mijn sokken maar even uitgewrongen. Het venijnige klimmetje, 9 km voor het eind in de omgeving van de Piramide van Austerlitz, stampte ik nog redelijk goed weg zonder de benen te gaan voelen.

Alle kampeerspullen en fiets voldeden deze twee dagen aan de verwachtingen en werkten naar behoren. Alleen de GPS liep één keer vast en ik ontdekte dat mijn fietssleutel krom is. Een lijstje van vergeten en nog aan te schaffen zaken is gemaakt, dus ik kan met veel vertrouwen op weg naar Santiago de Compostela!

En wat het weer betreft put ik vertrouwen uit het volgende gezegde:`Een vreselijke generale resulteert vaak in een prima uitvoering'.




maandag 28 maart 2016

Blog ook te volgen via Facebook

Het blog 'Fietsen als smeermiddel voor openheid' is ook te volgen via de openbare Facebook-pagina met dezelfde naam. Hiervoor hoef je geen Facebook-account te hebben. Je kunt hier ook andere berichten gerelateerd aan mijn (voorbereiding op de) fietstocht naar Santiago de Compostela volgen.

dinsdag 22 maart 2016

Te volle agenda

In de afgelopen weken had ik te veel afspraken en activiteiten ingepland. Aanvankelijk voorzag ik geen problemen. Ik zat in een prettige 'flow' en dacht dat het zo'n vaart niet zou lopen. En dat terwijl de afspraak met mijzelf is: maximaal één inspannende afspraak/activiteit per dag en één dag weg in het weekeinde.

Omdat ik op de figuurlijke evenwichtsbalk snel wankel, gingen de alarmbellen deze week steeds harder af. Ik werd onrustig in mijn hoofd, haastte mij van de ene naar de andere afspraak/activiteit, raakte overprikkeld door druk bezochte evenementen, kwam tijd te kort op een dag wat ik compenseerde met minder slaap, verzandde in activiteiten (zoals bijvoorbeeld foto's uitzoeken en de GPS-route voor Santiago maken), vergat op tijd te eten en drinken om over het huishouden nog maar te zwijgen.

Het was de hoogste tijd om in te grijpen. Afspraken die ik leuk of belangrijk vond, heb ik af moeten zeggen. Hoewel dit op zich een goede interventie is, was ik hier geenszins trots op. Het schiep wel een beetje rust. Vernieuwend was, dat ik hulp vroeg aan iemand bij het uitzoeken van foto's. Dit voelde als een bevrijding, waardoor ik het uitzoeken kon loslaten.

De komende weken staan in het teken van meer rust in bouwen en strak agendabeheer. Met Pasen staat er niets gepland, dus dan kan ik een beetje bijkomen!


dinsdag 15 maart 2016

Mascotte 'Tutje Trudy'

Waarom ik met een muis als mascotte op mijn stuurtas rond rijd, is als volgt gekomen. 'Tutje Trudy' reist sinds 2013 met mij mee. We kochten haar in de autoslaaptrein voor het goede doel Cliniclowns, toen we met onze Giants van 15 jaar oud op weg waren naar Noord-Italië voor een fietsvakantie door de regio's Piemonte (I) en de Provence (F).

'Tutje Trudy' heeft het mooi bekeken: het mooiste uitzicht èn niks hoeven doen, behalve af en toe slecht weer incasseren. Zij bezit inmiddels 10 zelf gehaakte of gebreide vlaggetjes van de landen waar we één of meerdere keren op fietsvakantie zijn geweest. Dit jaar komt daar een vlaggetje van Spanje bij! En mocht er onderweg iets gebeuren of mensen zijn mijn naam vergeten dan ben ik met deze mascotte ook nog eens makkelijk herkenbaar.


zondag 6 maart 2016

Schaatsen als voorbereiding

In de winter fiets ik op mijn daagse fiets rond de 100 km per week. Van echte dagtochten komt het in deze periode niet. De dagelijkse fietsritten zijn een mooie manier om door weer en wind een basisconditie te onderhouden. Als extraatje besloot ik deze winter, na zo'n 10 jaar, mijn schaatsen weer uit het vet te halen.

Ik was toentertijd hoofdzakelijk gestopt met schaatsen omdat ik door bijwerkingen van medicatie, die ik levenslang zal moeten blijven slikken, niet meer kon rijden zoals ik dat gewend was. Ik had met name last van stijfheid, spierspannings- en coördinatieproblemen. Ik durfde de bochten niet meer door en reed voor mijn gevoel als een krant. Daarnaast kon ik in die periode door mijn heftige stemmingswisselingen sociaal gezien niet makkelijk meer de aansluiting vinden bij mijn trainingsgenoten. Hierdoor raakte ik het plezier in het schaatsen kwijt en stopte.

Lol terugkrijgen in het schaatsen was het doel voor dit seizoen, maar dat viel niet mee. Mijn trainingsgenoten en trainer hebben vaak mijn gezeur over 'vroeger was alles beter' aan moeten horen. Het voltallige besef dat ik die periode achter me moest laten en mijn energie beter kon steken in het weer lekker gaan schaatsen, kwam pas laat in het seizoen.

Tot de clubkampioenschappen in januari was het schaatsen vooral een mentaal gevecht, elke training weer: de confrontatie met mijzelf en de gevolgen van de bijwerkingen van de medicatie. Met als anticlimax de clubkampioenschappen. Het was een hard gelach om op de 500 m te vallen (iets wat mij nog nooit gebeurd was) en via de tijd, die door de speaker werd omgeroepen, te horen dat ik op de 1500 m bij de doorkomst van de 1100 m vroeger al gefinisht was.

Zoals bij zoveel dingen helpt het vaak als iemand anders dan je partner de zaken relativeert. Zo adviseerde iemand met verstand van zaken mij vooral de lat niet hoog te willen leggen en er plezier in te blijven houden. Het mooie was dat dit lukte door tijdens de trainingen mijn gedachten positief om te vormen naar 'beter langzaam schaatsen, technisch de controle houden en plezier in de beweging houden' dan 'moeten voldoen aan een ideaalbeeld zoals het vroeger was geweest'. Door deze gedachten lukte het om de 'monsters' in mijn hoofd in de ijskast te zetten, die voorheen voortdurend zeiden dat ik moest laten zien wat ik allemaal zou moeten kunnen en daarmee frustratie veroorzaakten doordat ik met hogere snelheid last kreeg van coördinatieproblemen.

De bekroning op deze verandering in gedachten sloot ik af met deelname aan een tweede wedstrijd. Hieraan deed ik met plezier mee en was ik niet alleen tevreden over hoe het gegaan was, maar had ik ook echt weer lol in het schaatsen. Mijn doel voor dit seizoen was hiermee gehaald en naast dat het heel goed voelde, leverde het een normaal euforisch gevoel op!

woensdag 17 februari 2016

Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB)

De Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) is een patiëntenvereniging voor mensen met een bipolaire stoornis (ook wel manisch-depressieve stoornis genoemd) en betrokkenen (2800 leden). Zij zet zich in voor belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact. Om dit werk goed uit te kunnen voeren is het van belang dat meer mensen lid worden van de VMDB en/of deze vereniging willen sponsoren en/of hieraan willen schenken.

In onderstaand Youtube filmpje legt psychiater Ralph Kupka uit wat manie, depressie en psychose is.

Zelf doe ik met veel plezier vrijwilligerswerk voor de VMDB op kantoor. Mijn blog zal tevens via deze organisatie te volgen zijn, zodat via dit kanaal ook meer bekendheid gegeven kan worden aan de bipolaire stoornis en de doelstellingen en achtergronden van de VMDB.



Samen Sterk Zonder Stigma

De organisatie Samen Sterk zonder Stigma zet zich in voor een samenleving waarin iedereen open kan zijn over psychische aandoeningen, zodat vooroordelen afnemen en er meer begrip ontstaat. Dat doet zij door mensen bewust te maken van vooroordelen en de impact hiervan. Zij legt nadruk op positiviteit, openheid en begrip. 

Ik ben supporter van Samen Sterk Tegen Stigma, omdat ik voorstander ben van meer openheid en begrip. Dit wil ik in mijn eigen tijd en omgeving helpen realiseren met dit blog over deze fietstocht. Op deze manier werk ik in mijn eigen tempo aan sociale acceptatie en probeer ik gezamenlijk stigma een halt toe te roepen door psychische aandoeningen bespreekbaar te maken.

In dit filmpje van autisme TV wordt goed verwoord wat de stigma's over autisme kunnen zijn, hoe je deze kunt bestrijden en wat het betekent om autisme te hebben.

 

                       

dinsdag 16 februari 2016

Introductie

Mijn doel is om in een maand tijd van Utrecht naar Santiago de Compostela in Spanje (2500 km) te fietsen over de Sint Jacobs fietsroute. De vertrekdatum is dinsdag 10 mei en de aankomst in Santiago de Compostela zal uiterlijk 10 juni zijn. Op 11 juni is de terugvlucht naar Schiphol.

De pelgrimsbestemming Santiago de Compostela is gekozen, omdat dit geen eenzame route is om te fietsen. Dit jaar zal het extra druk zijn, met name op het laatste gedeelte van de route in Spanje, vanwege het feit dat de Paus 2016 tot heilig jaar heeft uitgeroepen.

Mijn fietstocht is aan een goed doel gekoppeld zonder direct geld te willen genereren. Door het bijhouden van dit blog en het onderweg uitdelen van zelfgemaakte sleutelhangers met blogadres hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan meer openheid en bekendheid over psychiatrische aandoeningen in het algemeen en in het bijzonder over de bipolaire stoornis en autisme bij vrouwen. Ik hoop ook, dat dit blog leidt tot meer bespreekbaarheid en begrip over deze aandoeningen. Ik zie het fietsen, en in het bijzonder deze fietstocht, als smeermiddel om deze waarden te bereiken. 

Er zijn twee organisaties èn een sponsortocht, waar ik mij verbonden mee voel en die nauw aansluiten bij mijn goede doel. In de blogs hierna zal ik daar kort wat meer over vertellen. De organisatie Samen Sterk zonder Stigma zet zich in voor een samenleving waarin iedereen open kan zijn over psychische aandoeningen, zodat vooroordelen afnemen en er meer begrip ontstaat. De Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) is een patiëntenvereniging die zich inzet voor belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontactEn na mij vertrekken in juli nog twee mensen op de fiets vanuit Haarlem naar Santiago de Compostela om met hun sponsortocht geld in te zamelen voor onderzoek naar de bipolaire stoornis. Zij zijn te volgen via de facebookpagina 'Als juffrouw vlinder kon fietsen'. 

Tijdens mijn fietsreis op deze druk bezochte pelgrimsroute zal ik niet alleen veel mensen ontmoeten en spreken, maar zal ik naast vele mooie momenten ook geconfronteerd worden met de minder leuke kanten van een lange fietsreis zoals slecht weer, vermoeidheid, slechte benen, mindere dagen en/ of materiaalpech. Mijn uitdaging is om daar op een manier mee om te gaan die het beste te omschrijven is met de termen 'aanvaarding' en 'bereidheid'. Deze termen, die voor mij hun oorsprong hebben uit de ACT (Acceptance and Commitment Training) zal ik eveneens in mijn blogs naar voren laten komen. Ik zal proberen te verwoorden wat ik zoal tegen ga komen om mij heen, bij mijzelf en anderen.

Mijn persoonlijke doel van deze fietstocht is het meten van mijn eigen herstel, kracht en zelfstandigheid. Dat deed ik als proef in 2008, 2014 en 2015 voor 10 dagen in mijn eentje. Dat beviel de laatste twee keer zo goed, dat ik nu toe ben aan een grotere uitdaging.

Meerdaagse fietsreizen met bepakking maken is voor mij al 20 jaar de mooiste manier van verplaatsen. Samen met vijf tassen aan mijn Santosfiets heb ik alles wat ik nodig heb bij de hand. Een meer overzichtelijke en vrije manier van leven is er voor mij niet.